Usein kysytyt kysymykset

INVEST Full Population Data -tutkimus

Väestörekisteriaineistojen ja perimätietojen hyödyntäminen ylisukupolvisten hyvinvointi- ja terveyserojen tutkimuksessa -hankkeessa tutkitaan sosioekonomista ja terveydellistä eriarvoisuutta lapsuudessa, nuoruudessa ja varhaisessa aikuisuudessa. Siinä selvitetään mekanismeja, jotka yhdistävät vanhempien ja lasten sosioekonomisia asemia ja terveyttä sekä sitä, miten hyvinvointivaltio voi vaikuttaa näihin mekanismeihin. Hankkeessa hyödynnetään väestörekisteri- ja geenitietoaineistoja, jotka yhdistetään ainutlaatuisiksi aineistokokonaisuuksiksi.

Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa uutta, kansainvälisestikin ainutlaatuista tietoa ylisukupolvisten hyvinvointi- ja terveyserojen kaventamiseksi. Tutkimus tehdään Turun yliopiston ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) yhteisessä INVEST-tutkimuskeskuksessa, joka tutkii eriarvoisuutta, interventioita ja uutta hyvinvointiyhteiskuntaa.

Tutkimushankkeessa hyödynnetään THL:n terveystutkimusten geenitietoja siinä tarkoituksessa kuin ne on alun perin kerätty. Geenitiedot tiivistetään riskiluvuksi, joka kuvaa perinnöllistä alttiutta tiettyyn sairauteen tai muuhun terveyteen liittyvään tekijään. Riskiluvun perusteella ei voida tunnistaa yksittäistä henkilöä.

1. Aineiston käyttöön liittyvät eettiset kysymykset

Miksi aineistoa käytetään? Miksi se on yhteiskunnallisesti tärkeää?

Aineisto tarjoaa uutta tietoa sosiaalisten ja biologisten tekijöiden ylisukupolvisesta merkityksestä elinkaaren aikana sekä muuttuvissa institutionaalisissa ja historiallisissa olosuhteissa. Sen avulla tehdään tutkimusta, jonka tavoitteena on parantaa suomalaisten lasten, nuorten ja nuorten aikuisten sosioekonomista ja terveydellistä hyvinvointia sekä lisätä tasa-arvoisuutta ja yhdenvertaisuutta paitsi kansalaisina myös yhteiskunnan tarjoamien palveluiden käyttäjinä. Koko Suomen väestön kattavasta tutkimuksesta hyötyy Suomen koko väestö.

Tutkimus toteutetaan hyvän tieteellisen käytännön edellyttämällä tavalla. Tutkimuksessa noudatetaan tiedeyhteisön tunnustamia toimintatapoja: rehellisyyttä, yleistä huolellisuutta ja tarkkuutta tutkimustyössä, tulosten tallentamisessa ja esittämisessä sekä tutkimusten ja niiden tulosten arvioinnissa. Tutkimuksessa käytetään tieteellisen tutkimuksen kriteerien mukaisia ja eettisesti kestäviä tiedonhankinta-, tutkimus- ja arviointimenetelmiä. Tutkimuksen tulokset julkaistaan tieteellisen tiedon luonteeseen kuuluvan avoimuusperiaatteen mukaisesti ja niistä viestitään vastuullisen tiedeviestinnän käytäntöjen mukaisesti.

Mistä aineiston tiedot tulevat?

Aineisto kerätään pääasiassa eri rekistereistä (THL, Tilastokeskus, Kela jne.) Rekisterit on kuvattu kokonaisuudessaan INVESTin verkkosivujen aineistokatalogissa ja tietosuojailmoituksessa. Geneettiset tiedot on määritetty THL:n ja sen edeltäjän Kansanterveyslaitoksen (KTL) väestötutkimuksien yhteydessä kerätyistä verinäytteistä:

  • Kansallinen FINRISKI-tutkimus, tutkimusvuodet 1992, 1997, 2002, 2007 ja 2012
  • Terveys 2000- ja Terveys 2011 -tutkimukset
  • FinTerveys 2017 -tutkimus

THL/KTL on kerännyt väestön terveystutkimuksissaan tietoja ja näytteitä lakisääteisiä tehtäviään varten. Tehtävät liittyvät väestön terveyden ja hyvinvoinnin seurantaan ja tutkimukseen.

Kansallisen FINRISKI-tutkimuksen tiedonkeruut toteutettiin vuosina 1992–2012 viiden vuoden välein seuraavilla alueilla Suomessa: Pohjois-Karjalan maakunnassa, Pohjois-Savon maakunnassa, Turussa ja Loimaalla ja viidessä Varsinais-Suomen kunnassa (Aura, Oripää, Punkalaidun, Pöytyä ja Ypäjä), Helsingin ja Vantaan kaupungeissa, Kainuun maakunnassa ja Pohjois-Pohjanmaan maakunnassa (entinen Oulun lääni).

Terveys 2000 -tutkimuksen ja sen seurantatutkimuksen, Terveys 2011 -tutkimuksen, tiedonkeruut toteutettiin vuosina 2000–2001 ja 2011–2012 yhteensä 80 paikkakunnalla ympäri Suomen.

Kansallinen FinTerveys 2017 -tutkimus toteutettiin vuonna 2017 yhteensä 50 paikkakunnalla ympäri Suomen.

Edellä mainituissa tutkimuksissa tietoja kerättiin haastatteluissa, kyselylomakkeilla ja kattavassa terveystarkastuksessa, joka sisälsi myös verinäytteenoton. Verinäytteistä eristetystä DNA:sta on määritetty myös geenitietoja.

Olen osallistunut tutkimukseen, jonka tietoja hankkeessa käytetään. Voidaanko minut tunnistaa?

Ei. Geenejä koskeva tieto tiivistetään riskiluvuksi, joka kuvaa tietyn sairauden tai muun terveyteen liittyvän tekijän perinnöllistä riskiä. Yksittäistä henkilöä ei voida tunnistaa riskiluvun perusteella.

Mitä riskiluku tarkoittaa? Miten se lasketaan ja miten sitä tulkitaan?

Yksilöllinen riskiluku summaa miljoonien geenivarianttien yhteisvaikutuksen taudin tai ominaisuuden kehittymisessä. Riskilukua voidaan kutsua myös polygeeniseksi riskipisteeksi (PGS). Sen laskemiseen tarvitaan julkaistu genominlaajuinen assosiaatiotutkimus (GWAS) kyseiselle taudille tai ominaisuudelle. Riskiluvun laskemisessa hyödynnetään siihen suunniteltuja ohjelmia, esimerkiksi PRS-CS:ää.

Mitä riskilukujen perusteella voidaan päätellä? Mitä niiden perusteella ei voida päätellä?

Riskiluvun perusteella voidaan päätellä, onko henkilöllä korkeampi, matalampi vai keskimääräinen geneettinen riski sairastua tiettyyn sairauteen kuin väestössä keskimäärin. Samoin siitä voidaan päätellä, onko henkilö geeniperimänsä perusteella esimerkiksi keskimääräistä alttiimpi ottamaan isoja riskejä elämässään tai hankkimaan itselleen korkean koulutuksen. Riskiluvun lisäksi sairauksiin ja ominaisuuksiin vaikuttavat myös ympäristö ja sellaiset geneettiset tekijät, jotka eivät ole mukana riskiluvussa, kuten harvinaiset riskivariantit tai kopioluvun muutokset. Riskiluku lasketaan yleisten geenivarianttien perusteella. Tutkittavan ominaisuuden tulee olla jollain tasolla periytyvä, jotta sitä kannattaa tutkia riskiluvulla.

Tutkimusten mukaan haitallisten elintapojen ja korkean geneettisen riskin yhteisvaikutus vaikuttaa useiden kansantautien ilmenemiseen.

Henkilön tulevaa sairastumista ei voi päätellä korkean riskiluvun perusteella. Korkea riskiluku on vain yksi esimerkiksi sairastumiselle altistava riskitekijä muiden joukossa.

Ennustavatko riskiluvut esimerkiksi koulutustasoa tai mielenterveysongelmia?

Riskiluvut eivät kerro sairastumisen todennäköisyydestä eli absoluuttisesta riskistä. Sen sijaan ne kertovat suhteellisesta riskistä: ne kertovat, mikä on henkilön riskitaso sairastua tiettyyn sairauteen verrattuna muihin henkilöihin.

Miten saan lisätietoa aineistosta?

Saat lisätietoa aineistosta tutkimuksen verkkosivulta, tietosuojailmoituksesta sekä THL:n julkisesta tiedonannosta.

2. Tietosuojaan liittyvät kysymykset

Miten aineiston tietosuojasta huolehditaan?

Luottamuksellisuus

Kaikki tutkimuksessa käytetty aineisto on luottamuksellista. Aineistoja analysoidaan Tilastokeskuksen ylläpitämässä tietoturvallisessa FIONA-etäkäyttöympäristössä. Käyttö edellyttää tutkijoilta käyttöluvan, tietoturvaselvityksen (ml. selvitys työskentelytilan tietoturvasta) sekä kaksinkertaisen tunnistautumisen etäkäyttöympäristöön kirjauduttaessa.

Aineistojen yhdistäminen tehdään Tilastokeskuksessa. Tilastokeskuksen tutkijapalvelut poistaa aineistosta yhdistämisessä käytetyt henkilötunnukset ja korvaa ne satunnaisilla tutkimuskoodeilla. THL:ssä lasketut geneettiset riskipisteet eivät mahdollista yksittäisten henkilöiden tunnistamista. Tilastokeskuksen käyttöehtojen mukaan aineistosta ei saa raportoida lainkaan yksilökohtaisia tai yksilöiviä tietoja. Tällaisten tietojen kohdalla Tilastokeskus tekee ennakkotarkastuksen ennen tulosten raportointia.

Aineiston säilyttäminen

Käytettävät aineistot säilytetään Tilastokeskuksen FIONA-käyttöympäristön tietoturvallisilla palvelimilla. Geneettiset riskipisteet säilytetään lisäksi tietoturvallisesti THL:ssä mahdollisia tulevia tutkimuksia varten. Tilastokeskuksessa olevat yhdistetyt aineistot poistetaan tutkimuksen päättyessä.

Miksi minulle ei kerrottu henkilökohtaisesti, että tietojani käytetään tutkimuksessa?

Tutkimuksessa ei kerätä uutta aineistoa. Aineisto sisältää hallinnon tarpeisiin kerättyjä rekisteriaineistoja ja aiempien väestön terveystarkastustutkimusten yhteydessä kerättyjä geenitietoja.

Suomessa viranomaiset keräävät rekisteritietoja tilastollisiin ja hallinnollisiin tarkoituksiin. Vaikka rekistereihin ei ole alun perin kerätty tietoa tutkimuskäyttöä varten, lain mukaan rekisterinpitäjä voi myöntää luvan tutkimuskäyttöön (laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä ja laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta). Rekisteriaineistojen käyttö yleisen edun mukaisessa tieteellisessä tutkimuksessa ei edellytä tutkittavien suostumusta.

Geenitiedot on määritetty THL:n väestötutkimuksissa kerätyistä verinäytteistä THL:n lakisääteisiä väestön hyvinvoinnin ja terveyden seurantaan ja tutkimukseen liittyviä tehtäviä (668/2008) varten. Tutkittavat ovat antaneet tietoisen suostumuksensa väestötutkimuksiin osallistumiseksi ja heille on kerrottu näytteiden käyttämisestä tutkimustarkoituksessa. THL kertoo tietojen käytöstä ja tutkimuksiin osallistuneiden oikeuksista ajantasaisesti väestötutkimusten verkkosivujen tietosuojailmoituksissa.

INVEST-hankkeessa tietojen käytön näkökulma on aiempaa vahvemmin yhteiskuntatieteellinen, joten siitä kerrottiin tutkittaville lisäksi julkisella tiedonannolla maaliskuussa 2022.

Mistä saan lisätietoja oikeuksistani ja tietojeni käytöstä?

Saat lisätietoja THLn väestötutkimuksiin osallistuneiden tutkittavien oikeuksista tutkimusten tietosuojailmoituksista:

Tutkimuksiin osallistuneet voivat kysyä lisätietoja myös sähköpostitse: finterveys@thl.fi.

Kuka on aineiston rekisterinpitäjä ja rekisterin käsittelijä?

THL ja Turun yliopisto ovat rekisterinpitäjiä ja rekisterin käsittelijöitä. Aineistolla ei ole muita käsittelijöitä.

Kuka aineistoja käyttää?

Aineistoja käyttävät vain aineiston käyttöluvan saaneet INVEST-tutkimuskeskuksen tutkijat.

Voivatko tiedot levitä ulkopuolisille?

Kaikki tutkimuksessa käytetty aineisto on luottamuksellista. Aineistoja analysoidaan Tilastokeskuksen ylläpitämässä tietoturvallisessa FIONA-etäkäyttöympäristössä. Käyttö edellyttää tutkijoilta käyttöluvan, tietoturvaselvityksen (ml. selvitys työskentelytilan tietoturvasta) sekä kaksinkertaisen tunnistautumisen etäkäyttöympäristöön kirjauduttaessa.

Tilastokeskus poistaa aineistosta yksilöimisen mahdollistavat henkilötunnukset, eikä aineistosta siten voida tunnistaa yksittäistä henkilöä. Tilastokeskuksen käyttöehtojen mukaan aineistosta ei myöskään saa raportoida lainkaan yksilökohtaisia tai yksilöiviä tietoja. Tällaisten tietojen kohdalla Tilastokeskus tekee ennakkotarkastuksen ennen tulosten raportointia.

Miten tietojen luovutus tutkimuskäyttöön eroaa esimerkiksi siitä, että sosiaalisen median alusta luovuttaa tietojani?

INVEST-tutkimuskeskus ei luovuta tietoja eteenpäin. Tietoja ei käytetä esimerkiksi yksittäisiä henkilöitä koskevien päätösten tekemiseen eikä markkinointitarkoituksiin.

Miten pitkään tietoni ovat tutkijoiden käytössä?

Aineisto on käytössä toistaiseksi.

3. Tutkimushanketta koskevat kysymykset

Mitä hankkeessa tutkitaan?

Väestörekisteriaineistojen ja perimätietojen hyödyntäminen ylisukupolvisten hyvinvointi- ja terveyserojen tutkimuksessa -hankkeessa tutkitaan sosioekonomista ja terveydellistä eriarvoisuutta lapsuudessa, nuoruudessa ja varhaisessa aikuisuudessa. Siinä selvitetään mekanismeja, jotka yhdistävät vanhempien ja lasten sosioekonomisia asemia ja terveyttä sekä sitä, miten hyvinvointivaltio voi vaikuttaa näihin mekanismeihin.

Mistä saan lisätietoa tutkimuksesta?

Saat lisätietoa tutkimuksen verkkosivulta.