Utnyttjande av genomdata och beskrivning av registeruppgifter som ska sammanslås

Genomdatan sammanfattas till ett risktal som beskriver den ärftliga risken för en viss sjukdom eller annan hälsorelaterad faktor. Även om varje människas genom är unikt, kan enskilda personer inte identifieras på basis av risktalet.

För forskningen kombineras de risktalen med uppgifterna i befolkningsregistermaterialet. Vi använder Statistikcentralens befolkningsregister, som samlar in uppgifter om de socioekonomiska faktorerna, utkomsten, familjeförhållandena och levnadsförhållandena för deltagarna och deras närmaste krets. Dessutom har THL:s och FPA:s registermaterial, som innehåller uppgifter om sjukfrekvens och användningen av tjänster och förmåner i olika skeden av livscykeln, kombinerats med materialet.

Det kombinerade material som forskarna har tillgång till är pseudonymiserat. Med pseudonymisering avses behandling av personuppgifter på så sätt att personuppgifterna inte längre kan kopplas till en viss person utan kompletterande uppgifter. Sådana kompletterande uppgifter ska förvaras omsorgsfullt åtskilda från personuppgifter.

En noggrann beskrivning av de registeruppgifter som ska kombineras finns i forskningsprojektets dataskyddsmeddelande. Mer information om utnyttjande av genomdata finns i offentligt meddelande av Institutet för hälsa och välfärd (THL).

Nedan beskrivs sammanställningen och behandlingen av forskningsmaterialet i grafisk form. Informationen pseudonymiseras och forskningsgruppen får tillgång till pseudonymiserat material i en starkt skyddad Fiona användningsmiljö.