Perimätietojen hyödyntäminen ja yhdistettävien rekisteritietojen kuvaus

Tutkimuksessa perimää koskeva tieto tiivistetään riskiluvuksi, joka kuvaa tietyn sairauden tai muun terveyteen liittyvän tekijän perinnöllistä riskiä. Vaikka jokaisen ihmisen perimä on ainutlaatuinen, riskiluvun perusteella yksittäistä henkilöä ei voida tunnistaa.

Tutkimusta varten riskiluvut yhdistetään väestörekisteriaineistojen tietoihin. Käytössämme ovat Tilastokeskuksen väestörekisterit, joista kerätään tietoja tutkittavien sekä heidän lähipiirinsä sosioekonomisista tekijöistä, toimeentulosta, perhesuhteista ja elinoloista. Lisäksi aineistoon on yhdistetty THL:n ja Kelan rekisteriaineistoja, jotka sisältävät tietoja sairastavuudesta ja palvelujen ja etuuksien käytöstä elinkaaren eri vaiheissa.

Tutkijoiden käytössä oleva yhdistetty aineisto on pseudonymisoitu. Se tarkoittaa henkilötietojen käsittelemistä niin, että niitä ei voida enää yhdistää tiettyyn henkilöön ilman lisätietoja. Tällaiset lisätiedot täytyy säilyttää huolellisesti erillään henkilötiedoista.

Tarkka kuvaus yhdistettävistä rekisteriaineistoista löytyy tutkimuksen tietosuojailmoituksesta. Lisätietoja perimätietojen käytöstä löytyy THL:n julkisesta tiedonannosta.

Alla on kuvattu grafiikan muodossa tutkimusaineiston koontia ja käsittelyä. Tiedot pseudonymisoidaan, ja tutkimusryhmä saa pseudonyymin aineiston käyttöönsä vahvasti suojatussa Fiona-käyttöympäristössä.